Emicizumabe é incorporado ao SUS para tratamento profilático de crianças com hemofilia A grave ou com fator VIII inferior a 2%
Conitec abre Consulta Pública nº 11/2026 para atualização do protocolo de uso do emicizumabe até 30 de março de 2026
Brasil tem quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, com cerca de 14,2 mil pessoas registradas em 2024
Crianças com Hemofilia A grave na terão tratamento com emicizumabe pelo SUS
Toda ano, milhares de famílias brasileiras convivem com o risco silencioso de um sangramento que não para. A hemofilia A, doença rara e hereditária que compromete a coagulação do sangue, impõe rotinas de cuidado intenso desde os primeiros anos de vida. Para as crianças pequenas, com até 6 anos, esse caminho ficou menos árduo: depois que o emicizumabe, medicamento usado no tratamento profilático da doença em sua forma grave, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde.
Agora, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) dá mais um passo. Abriu consulta pública para atualizar o protocolo de uso do medicamento dentro do sistema público, e convoca pacientes, cuidadores e profissionais de saúde a participar. O prazo encerra neste domingo (30).
A iniciativa chega às vésperas do Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, e em um momento de atenção redobrada para a doença no país. O Brasil registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo: cerca de 14,2 mil pessoas, segundo dados de 2024 da Federação Mundial de Hemofilia.
Hemofilia A e o peso da infância sem tratamento
A hemofilia é uma doença rara e hereditária que compromete a coagulação do sangue. Quem convive com a condição pode apresentar sangramentos espontâneos ou prolongados após traumas, com frequência acima do normal. Sem tratamento adequado, a doença deixa marcas permanentes no corpo.
Por ser crônica e acompanhar o paciente por toda a vida, o cuidado iniciado nos primeiros anos é determinante. Tratamentos precoces reduzem o comprometimento da saúde a longo prazo e abrem espaço para que as crianças frequentem a escola, brinquem e convivam socialmente de forma mais próxima do normal.
Quem tem direito ao tratamento
O emicizumabe está indicado para o tratamento profilático de pacientes com hemofilia A grave ou com nível de atividade do fator VIII inferior a 2%, sem anticorpos inibidores do fator VIII, com até 6 anos de idade no início do tratamento.
A incorporação ao SUS foi determinada pela Portaria SCTIE/MS nº 94, de 26 de dezembro de 2025. A consulta pública em curso, de número 11/2026, tem como objetivo atualizar o protocolo de uso do medicamento dentro do sistema público, com base nas contribuições da sociedade.
Como participar
A consulta está aberta a pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil. Para participar, basta acessar a Consulta Pública nº 11/2026 no portal Brasil Participativo, fazer login com a conta Gov.br, escolher o perfil adequado e preencher o formulário com opiniões, sugestões ou críticas. O prazo encerra no domingo (30).
A participação da sociedade influencia diretamente a tomada de decisão do Ministério da Saúde sobre o protocolo definitivo de uso do emicizumabe no SUS.
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