Há muitos anos, Vera Bifulco, psicooncologista e mestre em Ciências pela Unifesp, acompanha pacientes em cuidados paliativos. Neste trabalho, convive com famílias que muitas vezes se veem angustiadas por ter de decidir em nome de quem já não consegue dizer o que quer.
Filha única, cuidou da mãe e viveu na pele o mesmo dilema. Não quis deixar essa pressão para a família. Numa conversa franca, há muito tempo, disse às suas filhas o que aceita e o que recusa em tratamentos médicos. "Temos de colocar a vida em ordem enquanto estamos bem", diz.
Cerca de 95% dos pacientes já não conseguem se comunicar quando as decisões cruciais sobre o fim da vida precisam ser tomadas. Nessa hora, quem decide é outra pessoa. O dado é de um estudo de 2009 apresentado pelo Conselho Federal de Medicina ao defender diretrizes sobre como médicos deveriam lidar com o conjunto de desejos prévios e expressos de um paciente.
Ocorre que uma diretriz de um Conselho não tem alcance legal sobre toda a sociedade. É essa lacuna que o Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei 15.378, de abril de 2026, vem preencher. A partir de agora, a vontade do paciente prevalecerá também diante de hospitais, operadoras de saúde e da própria família.
A condição é que a vontade esteja registrada por escrito, numa diretiva antecipada de vontade (DAV): o documento em que a pessoa declara os cuidados e tratamentos que aceita ou recusa. Em muitos lugares ele ainda é chamado de testamento vital, termo que a professora de Bioética da UnB Aline Albuquerque recomenda deixar de lado. A lei adotou outro nome, e testamento lembra partilha de bens.
Como fazer uma diretiva antecipada de vontade
A lei pede declaração escrita e não exige escritura pública. Vale para o fim da vida, mas não só: serve a qualquer situação em que a pessoa perca a capacidade de decidir, de um surto psiquiátrico a um coma. Não há um texto único; são escolhas individuais.
Há quem defenda o registro em cartório pela autenticidade e prova, mas quem o dispensa tem o mesmo direito, e o registro pode ser feito no próprio prontuário do paciente.
Sobre a necessidade de um advogado, Aline vai direto ao ponto: "Você precisa de um profissional de saúde, você não precisa de um advogado." Nenhum dos dois é exigência legal, e quem quiser um advogado por conforto pode tê-lo. Mas quem explica o que significa recusar uma intubação, uma reanimação ou um medicamento é quem lida com isso todos os dias.
A DAV só entra em uso quando a pessoa já não consegue manifestar a própria vontade. Ficam de fora condutas que a lei não permite, como a eutanásia.
O mesmo documento pode nomear quem decidirá pelo paciente quando ele não puder; a lei também aceita essa designação em outro registro escrito. O Estatuto chama essa pessoa de representante, e deixa a escolha aberta: "Pode ser um amigo, um familiar", explica Aline.
É ao paciente ou ao representante que cabe garantir que a instituição de saúde guarde cópia escrita das diretivas, porque ainda não existe um registro nacional que coloque o documento diante do médico na hora do atendimento. Não basta registrar a vontade; ela precisa estar à mão de quem vai cuidar. Para hospitais e operadoras, isso significa receber as diretivas, mantê-las acessíveis e garantir que a equipe as conheça.
A família amparada pela DAV
Quando a vontade do paciente é conhecida, ele ganha a tranquilidade de saber que será respeitado, e a família deixa de carregar sozinha uma decisão tomada no pior momento.
Vera se diz aliviada por poder passar suas escolhas a alguém em quem confia. "Já me dá uma segurança e um alívio a priori." As decisões, lembra ela, são compartilhadas entre paciente, família e médico, e a conversa flui melhor quando há vínculo entre eles. A DAV não depende desse vínculo para valer. Depende dele para tornar claras as escolhas que serão registradas.
Vera resume o que a lei, a família e o instrumento tentam garantir juntos: "Decisões de fim de vida nunca deveriam ser deixadas para o fim da vida." "Pode não dar tempo", acrescenta.
Gilmara Espino é mestre em gestão, palestrante e professora de MBA. Presidente da GPeS Comunicamos Saúde e colunista de Economia Prateada do Times Brasil - Licenciado Exclusivo CNBC.
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Perguntas frequentes
O que é diretiva antecipada de vontade?
É a declaração escrita em que uma pessoa registra os cuidados, procedimentos e tratamentos que aceita ou recusa, para ser respeitada quando ela não puder expressar livre e autonomamente sua vontade. A definição está no artigo 2º da Lei 15.378/2026.
Qual é a diferença entre testamento vital e diretiva antecipada de vontade?
Testamento vital é a expressão popular, de origem norte-americana, para o registro antecipado de preferências sobre tratamentos. A Lei 15.378/2026 adotou a expressão diretivas antecipadas de vontade e não exige que o documento traga esse título.
Quem pode fazer uma diretiva antecipada de vontade?
Qualquer pessoa capaz de expressar livremente sua vontade, doente ou não. Pode ser feita antes ou depois de um diagnóstico, e só passa a orientar decisões quando a pessoa não consegue mais dizer o que quer.
Diretiva antecipada de vontade precisa de cartório?
Não. A lei exige declaração escrita, sem estabelecer escritura pública como requisito. O registro em cartório é uma opção de quem quer reforço de prova, e o documento pode ser registrado no próprio prontuário.
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